#cystická fibróza
Inovatívna liečba rieši samotnú príčinu cystickej fibrózy
Cystická fibróza je genetické ochorenie, s ktorým sa človek už rodí.
Čo sú zriedkavé choroby
Choroby, ktoré vzniknú, keď splodia dieťa dvaja ľudia s rovnakou génovou odchýlkou. Ktoré ochorenia sem patria? Poznáte ich?
Príbehy: Ako sa žije ľuďom so zriedkavými ochoreniami?
Petra, Ingrid, Sebastián, Anna a Martina nám prezradili, ako sa žije so systémovým lupusom, atrofiou, fibrózou či Marfanovým syndrómom. Čo ich v živote napĺňa?
Slané deti: Koľko peňazí vyzbierate, o toľko si predĺžite život
Ich rodičia žijú s tým, že majú dieťa so smrteľnou chorobou. Že možno čoskoro zomrie.
Krajčí: Nový liek na cystickú fibrózu by mohol byť dostupný aj na Slovensku
Liek je výnimočný v tom, že pacientom nepomáha iba v riešení symptómov ochorenia, ale pomáha so samotnými príčinami.
Najčastejšie zriedkavé choroby
Pacienti so zriedkavými chorobami veľakrát čakajú na správnu diagnózu aj 25 rokov. Na Slovensku nimi trpí približne 300 000 ľudí.
Život so zriedkavou chorobou je beh na dlhé trate
Chodia roky od jedného lekára k druhému bez toho, aby poznali svoju diagnózu, pretože diagnostika je náročná a zdĺhavá. Až štvrtina pacientov čaká na diagnózu od päť do 25 rokov.
Alice Petersonová - Pieseň zajtrajška. Mala veľké sny a túžby... ale aj cystickú fibrózu
Pieseň zajtrajška je inšpirovaná osudom talentovanej anglickej speváčky a skladateľky Alice Martineuovej, ktorá v roku 2003 vo veku 30 rokov zomrela na cystickú fibrózu.
Deti bojujú so smrteľnou chorobou i s úradníkmi
Každé ráno musia rehabilitovať, cvičiť, užiť lieky či inhalovať. Cystická fibróza postihuje ich dýchací a tráviaci systém.
Chce zomrieť, štát nedovolí
Keď mala Valentina Maureirová 6 rokov, lekári jej zistili cystickú fibrózu. Pre dievča z Chile sa utrpenie časom stalo také neznesiteľné, že túži zomrieť.
Lekárka sa dala na ťažkú cestu, pre choré deti robí aj nemožné
Špičková lekárka v Košiciach Anna Feketeová svoj profesionálny život zasvätila pomoci deťom s cystickou fibrózou.