#zriedkavé choroby
Nová nádej pre „slané deti“. Liečba tejto nebezpečnej choroby bude dostupnejšia
Už aj deti od dvoch rokov sa dostanú k inovatívnej liečbe cystickej fibrózy. Doteraz boli tieto lieky hradené len pacientom od 12 rokov.
Pamätáte si bezzubého Dustina z Stranger Things? Neskorý rast zubov, nižší vzrast, netypický tvar lebky. Touto chorobou trpí aj jedna z hlavných postáv seriálového fenoménu
Ľudia si ho zamilovali, aj keď bol iný.
Veríte tiež týmto mýtom? Ich šírenie vo verejnom priestore komplikuje liečbu takmer 300-tisíc Slovákom
Zriedkavú chorobu má na Slovensku 300-tisíc pacientov. A práve oni zostávajú v neistote pre mýty, ktoré sa šíria o inovatívnych liekoch aj na ich ochorenie.
Tieto choroby sú vážne, život ohrozujúce, zriedkavé a trpí nimi 300-tisíc Slovákov. O aké diagnózy ide?
Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa odhaduje 300-tisíc pacientov so zriedkavou chorobou.
Pacientov postupne zabíja hromadiaci sa cukor vo svaloch. K osvete prispela aj dráma s Harrisonom Fordom
Choďte domov a užite si možno posledné chvíle so svojimi deťmi.
Pacienti s touto zvláštnou chorobou nesmú vôbec bielkoviny. Porušenie diéty? Mozog dá jasne najavo, že takto teda nie...
Ochorenie možno zistiť už v pôrodnici.
„Diagnózu mi zistili až v cudzine.“ Niektorou zo zriedkavých chorôb trpí až 300 tisíc Slovákov, liečiť možno len zlomok
Na diagnózu čakajú pacienti roky.
Tak trochu iná detektívka. Jedinečná kniha odhaľuje tajomný svet zriedkavých chorôb
Štikrafa a iné zriedkatká vedie deti v pozícii detektívov po stopách príznakov.
Päť dobrých správ pre ľudí so zriedkavými chorobami
Zriedkavé choroby sú medzi nami a my vám prinášame päť dobrých správ.
Zriedkavé choroby: Pacient na diagnózu čaká 5 až 30 rokov: Rok 2022 bol prelomový v diagnostike
Keby sa ľudia, ktorí na svete trpia zriedkavým ochorením, spojili, vytvorili by tretí najľudnatejší štát sveta.
Bolesť bola taká neznesiteľná, že som prestal chodiť, hovorí pacient. Dnes na raritné ochorenie dostáva liečbu
Niektoré zriedkavé ochorenia sú už mediálne známe. V prípade jednej je Slovensko také výnimočné, že sa tu uskutočnila aj klinická štúdia.
Vďaka prísnej diéte má v poriadku mozog. Pre Kateřinu sú hrozbou všetky bielkoviny
Toto zriedkavé ochorenie je možné odhaliť vďaka novorodeneckému skríningu už od roku 1975.
Čo sú to autoimunitné choroby? Toto sú ich najčastejšie príznaky
Takzvané imunopatie úzko súvisia s nesprávne fungujúcim imunitným systémom.
Minulý rok bolo zaevidovaných viac ako tritisíc pacientov so zriedkavými chorobamii
Pacienti so zriedkavými chorobami by na Zemi mohli vytvoriť tretí najľudnatejší štát.
Čo sú zriedkavé choroby? Približne 80 % z nich má pôvod v DNA
Ide o vzácne a často závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú na živote.
Zriedkavé choroby: keď výnimočnosť nie je darom
Na Slovensku máme približne 300-tisíc ľudí s ochorením, ktoré je definované ako vzácne. Prečo vzácne?
Inovatívna liečba rieši samotnú príčinu cystickej fibrózy
Cystická fibróza je genetické ochorenie, s ktorým sa človek už rodí.
MUDr. Kolníková: Prisahala som, že budem liečiť. Často sa cítim ako detektív
Prednostka Kliniky detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb docentka Miriam Kolníková sa venuje zriedkavým neurologických chorobám.
Dnes je Svetový deň zriedkavých chorôb
Na Slovensku pravdepodobne trpí zriedkavými chorobami až 300-tisíc ľudí.
Raritná diagnóza: Deti so zriedkavým anjelským syndrómom sa rady smejú
Adelka sa narodila bez komplikácií a vyzerala ako zdravé bábätko. Po niekoľkých mesiacoch si však rodičia začali všímať, že ich dcérka sa zrejme nevyvíja tak, ako by sa mala.