#zriedkavé ochorenia
Bolesť bola taká neznesiteľná, že som prestal chodiť, hovorí pacient. Dnes na raritné ochorenie dostáva liečbu
Niektoré zriedkavé ochorenia sú už mediálne známe. V prípade jednej je Slovensko také výnimočné, že sa tu uskutočnila aj klinická štúdia.
Vďaka prísnej diéte má v poriadku mozog. Pre Kateřinu sú hrozbou všetky bielkoviny
Toto zriedkavé ochorenie je možné odhaliť vďaka novorodeneckému skríningu už od roku 1975.
Život so sklerodermiou je tvrdý. Tvrdne koža na tele aj tkanivo orgánov
Okrem tvrdej kože, rúk a vnútorných orgánov sťažuje táto choroba pacientovi dýchanie, otváranie úst, prehĺtanie, chôdzu, rozprávanie, usmievanie sa, jedenie, držanie predmetov...
Minulý rok bolo zaevidovaných viac ako tritisíc pacientov so zriedkavými chorobamii
Pacienti so zriedkavými chorobami by na Zemi mohli vytvoriť tretí najľudnatejší štát.
Odhaliť včas, liečiť a rehabilitovať. Len to pomôže pri SMA
Príbeh takmer 4-ročného Alexa Brdárskeho z Košíc je trochu iný.
Dnes je Svetový deň zriedkavých chorôb
Na Slovensku pravdepodobne trpí zriedkavými chorobami až 300-tisíc ľudí.
Čo sú zriedkavé choroby
Choroby, ktoré vzniknú, keď splodia dieťa dvaja ľudia s rovnakou génovou odchýlkou. Ktoré ochorenia sem patria? Poznáte ich?
Hemofília, PAH, bolesti, duševné ťažkosti. Čo majú spoločné?
Ide o zriedkavé ochorenia. Existuje ich približne 8 000 a označujú sa tak ochorenia, ktorými trpí menej ako 5 z 10 000 osôb. Ako sa prejavujú?
Príbehy: Ako sa žije ľuďom so zriedkavými ochoreniami?
Petra, Ingrid, Sebastián, Anna a Martina nám prezradili, ako sa žije so systémovým lupusom, atrofiou, fibrózou či Marfanovým syndrómom. Čo ich v živote napĺňa?
Zriedkavé ochorenia: Roky čakania na diagnózu
Sú väčšinou genetického pôvodu. 70 % postihuje deti, 20 % sa prejaví až v dospelosti. Je ich takmer 8 000 a len u nás žije asi 300 000 pacientov.
Raritná diagnóza: Deti so zriedkavým anjelským syndrómom sa rady smejú
Adelka sa narodila bez komplikácií a vyzerala ako zdravé bábätko. Po niekoľkých mesiacoch si však rodičia začali všímať, že ich dcérka sa zrejme nevyvíja tak, ako by sa mala.
Slané deti: Koľko peňazí vyzbierate, o toľko si predĺžite život
Ich rodičia žijú s tým, že majú dieťa so smrteľnou chorobou. Že možno čoskoro zomrie.
Opuchy, bolesti, ale aj duševné ťažkosti. Hereditárny angioedém
Hereditárny angioedém je nepredvídateľné ochorenie, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému.
Najlepšia snímka roka človeka so zriedkavým ochorením
Svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou zvíťazila v Medzinárodnej súťaži.